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Jonathan Kremer est un petit garçon joyeux de neuf ans, qui vit en Allemagne avec ses parents. Mais sa vie ne ressemble pas tout à fait à celle des autres garçons de son âge. Jonathan est atteint de nanisme microcéphalique ostéodysplasique primordial (MOPD) de type I, une anomalie génétique rare qui se manifeste notamment par une petite taille, une raideur musculaire et une immunité faible.
L’histoire commence lorsque les médecins identifient chez Simone, alors enceinte de Jonathan, des problèmes avec le placenta. Ils remarquent que le bébé ne se développe pas correctement. “En raison d’une précédente fausse couche et de saignements abondants au cours de cette grossesse, j’ai subi des examens approfondis chez un gynécologue”, raconte Simone. “Même avant la 16e semaine de grossesse, on a remarqué pour la première fois que le bébé ne se développait pas correctement. Il était beaucoup trop petit, donc la date d’accouchement calculée a été corrigée”.
Les médecins ont informé la future maman que sa grossesse présentait des risques. Finalement, Jonathan naît à 28 semaines de grossesse. Le bébé est minuscule : il ne pèse que 490 grammes et mesure seulement 29 centimètres. Au départ, Simone n’arrive pas à accepter le handicap de son fils et pense le confier à l’adoption. Mais son mari finit par l’empêcher de prendre cette décision. “Il a su sur quel bouton appuyer pour me faire réagir, écrit Simone sur les réseaux sociaux. Il m’a dit : “Je signe les papiers d’adoption. Mais c’est toi qui iras apporter les papiers aux autorités… ou tu iras à la clinique pour prendre soin de Jonathan.””
Un miracle qu’il faut protéger
Quand Simone finit par retourner à la clinique le lendemain, elle réalise que son fils fera toujours partie de sa vie, qu’il est un miracle qu’il faut protéger. Aujourd’hui, le petit garçon a va avoir 9 ans et mesure moins d’un mètre, ce qui équivaut à peu près à la taille d’un enfant d’un an. En Allemagne, seuls six enfants souffrent d’une telle maladie.”Dans la plupart des cas, les prédictions des médecins ne se sont pas réalisées : Jonathan peut s’asseoir, ramper et faire quelques pas avec de l’aide”, détaille Simone. “Il peut manger avec une cuillère. Il ne peut pas encore parler, mais il comprend presque tout ce que nous disons et il interagit avec nous. Il souffre d’épilepsie, mais grâce aux médicaments, les crises sont rares”.
Elle assure que leur vie n’est pas très différente de celle des autres. “Nous faisons tout ce que font les autres familles : nous faisons des excursions en ville, nous allons au zoo ou au musée. Nous passons nos vacances à la mer ou à la montagne. Jusqu’à présent, nous sommes allés plusieurs fois en Grande-Bretagne et aux Pays-Bas, mais notre rêve est de nous envoler pour les États-Unis. Notre vie est normale, même si pour des raisons d’organisation, nous emportons généralement un peu plus de bagages avec nous”, explique Simone. Le quotidien d’une famille heureuse et unie, qui nécessite pourtant quelques aménagements. “Dans la vie de tous les jours, nous avons souvent besoin d’idées et de talent pour l’improvisation, car la petite taille de Jonathan nous pose souvent des problèmes – mais jusqu’à présent, nous avons trouvé une solution à tout”, souligne la mère du petit garçon.
“Battez-vous, ça vaut le coup!”
Jonathan aime le sport. Équipé de son petit casque, il apprécie tout particulièrement de faire du vélo avec son papa dans un siège enfant, ou monter sur une petite draisienne. “Nous avons reconstruit son aire de jeux et l’avons adaptée à sa taille, la balançoire est toute petite”, racontent les parents de Jonathan. Ils expliquent que tous les parents souhaitent avant tout que leur enfant naisse en bonne santé. “Malheureusement, ce n’est pas toujours le cas : certains sont surpris par le handicap de l’enfant pendant ou après la naissance, d’autres le vivent pendant la grossesse et prennent une décision éclairée concernant l’enfant et la vie difficile qui l’accompagne”, reconnaissent-ils. “Ce qu’ils ont en commun, c’est qu’ils ont décidé d’avoir un enfant, mais dans des circonstances complètement différentes”.
Simone a même fondé une association pour aider les familles touchées par la même maladie que Jonathan. “Ce voyage, qui a commencé avec la peur de l’avenir, rassemble aujourd’hui plus de 100 personnes partageant le même sort, leur donnant force, courage et leur apporte en même temps des connaissances médicales”, explique Simone. “Avec le recul, je pense qu’il aurait été préférable pour nous que les médecins s’abstiennent de faire des pronostics, car cela nous faisait tellement peur pour l’avenir. Et ils ne se sont pas réalisés”. Avant d’ajouter : “N’abandonnez jamais ! Continuez à vous battre, cela en vaut la peine !”
