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Cette nouvelle proposition de loi sur les droits des malades en fin de vie, en rendant contraignantes pour le médecin les directives anticipées écrites par le patient, m’a fait penser à la formule de l’apôtre Paul : "La lettre tue, l’Esprit vivifie". Il y a danger à s’en tenir à la lettre de recommandations qui ne sont pas faites en situation. Certes ces directives sont révisables, certes ce projet de loi contient des garde-fous, comme le fait que le médecin n’est pas tenu de les suivre dans le cas où elles sont "manifestement inappropriées", mais il devra justifier son refus, ce qui complique les choses et pourrait être une source de conflit avec les familles.
L’importance du dialogue
Je crois qu’il ne faut pas faire de procès d’intention à cette proposition car elle n’est pas faite pour tuer les souffrants mais pour mieux les soulager. Mais en entrant, quoi qu’en disent ses défenseurs, dans une culture du droit opposable, elle pourrait tuer le dialogue médecin/patient/famille et c’est ce qui m’inquiète. Car ce n’est pas une loi qui va soulager ceux qui souffrent en fin de vie, ce sont des personnes, des soignants, des accompagnateurs, par la qualité de leur écoute et de leurs soins. J’ai accompagné à la fin de sa vie une ancienne infirmière protestante atteinte d’une tumeur au cerveau, c’était un dialogue ténu dans un souffle, mais elle a pu exprimer ses angoisses et parvenir avant sa mort à un certain apaisement. Si elle avait fait le choix de la sédation, et cela aurait été un choix qu’il aurait fallu respecter, elle n’aurait pas pu faire ce chemin.
Dans son audition du 15 avril au Sénat, Jean Leonetti, remarquable de pédagogie, a assuré que ce droit à la sédation ne concernait pas la souffrance existentielle mais bien des "souffrances réfractaires" dans un contexte où le pronostic vital est engagé à court terme. Mais à partir du moment où le texte parle de "souffrances" et non de "douleurs", je ne vois pas au nom de quoi on exclurait un droit à la sédation pour les souffrances existentielles. Bien sûr, il est bon que ceux qui le souhaitent puissent avoir ce recours qui existe déjà. Mais ce qui m’inquiète c’est qu’en faisant de la sédation un droit, on risque d’en faire un devoir de taire sa souffrance. Lire la suite sur le blog Fin de vie de la CEF
