Eugénisme. Voilà bien un mot — fruit d’une réalité historique sinueuse — chargé d’un poids douloureux et anxiogène qu’il convient d’interroger en profondeur aujourd’hui. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) vient de publier son Avis 138 intitulé “L’eugénisme : de quoi parle-t-on ?” ce 16 février dernier, huit mois après son adoption en comité plénier. Deux éléments de contexte ont engendré la création d’un groupe de travail sur ce thème : les risques de dérive eugéniste liées aux nouvelles technologies de modifications du génome et la recrudescence de l’usage de ce terme dans le débat public et la presse à l’occasion de la dernière révision de la loi bioéthique.
Un eugénisme libre et éclairé ?
Après un bref historique, le CCNE s’est attaché à donner une définition à ce mot. Selon lui, plusieurs critères sont nécessaires pour pouvoir parler d’eugénisme : il faut qu’il y ait une visée d’amélioration de l’espèce humaine, des critères et des procédés de sélection des personnes ainsi qu’une politique d’état coercitive au service de ces objectifs. C’est ainsi que le CCNE conclut, sur la base de l’analyse de ce mot qu’il a lui-même définit, qu’il n’existe à ce jour en France aucune pratique qui réunit ces critères.
Pour autant, le Comité reconnaît qu’un certain nombre de pratiques et questions médicales actuelles, qu’elles relèvent de la médecine reproductive ou d’arrêt des soins, interrogent les intentions qui gouvernent ces choix. En gros : il existe bel et bien des pratiques de sélection des personnes qui relèvent de décisions individuelles, non d’une politique d’État.
Mais est-ce vraiment si simple ? les décisions sont-elles réellement individuelles, relevant d’un consentement libre et éclairé ? Libre : c’est-à-dire sans aucune contrainte ni influence intérieures et extérieures. Éclairé : ce qui suppose de détenir toutes les informations, en particulier médicales, nécessaires avant de prendre une décision. Mais comment imaginer être en pleine mesure d’anticiper l’avenir et toutes les conséquences à venir ? Comment envisager la manière dont une décision irrémédiable d’interruption médicale de grossesse, par exemple, sera vécue ? Ou comment prévoir les forces de vie insoupçonnées qui pourraient se déployer malgré l’adversité, quand la vie est choisie, envers et contre tout ?
Le cas le plus tristement emblématique étant celui des diagnostics de trisomies, conduisant à l’IMG dans plus de 95% des cas pour la trisomie 21.
Par ailleurs, des formes de pression pèsent souvent sur les femmes et les couples lorsqu’un doute s’insinue sur la santé de l’enfant à naître. Il n’est pas rare que l’IMG soit présentée comme seule issue possible. Le cas le plus tristement emblématique étant celui des diagnostics de trisomies, conduisant à l’IMG dans plus de 95% des cas, comme le relève le CCNE, pour la trisomie 21. Si la décision finale incombe en effet en dernier recours à la famille, il serait illusoire de croire que la culture ambiante, associant aussi bien une adhésion tacite de la société qu’un encouragement politique qui ne dit pas son nom — qui encadre et finance les diagnostics de dépistage — resterait sans effet sur les personnes confrontées à ces annonces et situations difficiles. Par ailleurs, cette définition ne permet-elle au législateur de se dédouaner de tout eugénisme collectif tout en l’autorisant, voire en l’encourageant, de manière individuelle ?
Pression sociale
Choix individuels et choix collectifs s’influencent mutuellement, dans un double mouvement permanent. Il serait illusoire de les voir comme deux compartiments étanches. Il existe une pression sociale, alimentée par une forme de droit à l’enfant et de droit à la procréation artificielle pour tous, par un développement de techniques — qui ne sont jamais neutres — et par le mythe du bébé parfait. Par ailleurs, on mesure mal l’impact considérable que “la mise sous conditions de la vie” peut avoir dans les relations interpersonnelles et dans la construction d’une civilisation dans laquelle la fraternité et l’accueil de la vulnérabilité peuvent vite se dessécher.
Pourtant, la société n’est ni éveillée ni éduquée à penser ces enjeux de manière collective. Ainsi, le CCNE attire l’attention sur la nécessité de garantir aux futurs parents un consentement réellement libre en développant toutes les mesures nécessaires pouvant faciliter l’accueil d’un enfant pour lequel une maladie ou un handicap a été détecté, ce qui n’est pas le cas aujourd’hui. Il recommande, par exemple, de financer la recherche dédiée aux pathologies accessibles au diagnostic anténatal dans l’espoir de pouvoir prédire avec plus de justesse leur éventuelle gravité et pour développer des traitements qui permettront d’offrir de véritables alternatives à l’interruption médicale de grossesse ou à la sélection embryonnaire. Et il rappelle également l’importance de proposer des accompagnements aux familles et d’augmenter le nombre d’infrastructures adaptées.
Par les nouvelles techniques de sélection des embryons in vitro — dont l’extension à tous ceux créées dans le cadre des fécondations in vitro (FIV) a déjà été évoqué (DPI-A) avant d’être rejeté dans la dernière loi bioéthique — le glissement vers un eugénisme technologique et consensuel n’a jamais été aussi prégnant. Ce qui se joue là est fondamental. L’enjeu est celui d’un projet de société derrière lequel reposent ces questions fondamentales : qu’est-ce qu’une vie humaine et quelle humanité voulons-nous pour demain ?
